既刊情報
大丈夫、私を生きる。
山川 記代香
判 型：四六判 ソフト
頁 数：192P
ISBN：978-4-08-781730-0
価 格：定価1,650円（10％税込）
発売日：2023年07月26日
顔の骨がうまく形成されない先天性の疾患「トリーチャー・コリンズ症候群」に生まれた、29歳の女性の“勇気と気づきの物語”。
「これは他の誰のものでもない、私だけの人生です」
５万人にひとりの確率で発症するとも言われる、「トリーチャー・コリンズ症候群」に生まれた著者。顔の骨がうまく形成されなかった彼女は、これまでの人生で数多くの手術を繰り返してきた。しかし、それは見た目のためではなく、生きるために必要な手術だった。幼いころから、見た目に対する心ない言葉や態度に傷つき、「どうして言い返せないのか」「どうすれば病気のことを理解してもらえるのか」と悩む日々が続く中、両親のサポートと周りの人たちの惜しみない助けを得た著者は、自分の弱さと向き合い、新たな人生に踏み出していく。相手に想いを伝えるということ、人と人が分かり合うこと、かけがえのない自分の人生を生きること。障害のあるなしに関わらず、”自分を変えたい”と願う誰もが気づきと勇気に包まれるだろう。
<内容>
はじめに ──三つの問い
第一章 見た目は変えられないけれど
第二章 誰かがいるから頑張れる
第三章 自分の気持ちを伝えたい
第四章 人前に立つということ
第五章 私の進む道
おわりに ──自分の人生を生きるということ
トリーチャー・コリンズ症候群について
山川記代香 (やまかわ・きよか)
1994年、三重県生まれ。日本福祉大学社会福祉学部卒。日本人では約5万人に１人の割合で発症すると言われる先天性疾患「トリーチャー・コリンズ症候群」により、頬骨や下顎、耳などがうまく形成されない状態で生まれ、幼少時から繰り返し手術を受ける。大学生になる頃から、「24時間テレビ・愛は地球を救う」「『５万人に１人の私』トリーチャー・コリンズ症候群に生まれて」（日本テレビ系列）などのテレビドキュメンタリー番組に出演。現在は公務員として働きながら、障害を持つメンバーも交えた地元の音楽グループ「ミュージックパレット」の演奏会等で、自らの体験や想いを語っている。本書が初の著書。
